Je n'aurais jamais pensé être privée de mes facultés à ce moment-là. Je n'étais pas handicapée , ni trop agée ,et je me sentais toujours d'une énergie presque malsaine , poussant toujours mes limites jusqu'à l'arrivée d'un repos jamais suffisament mérité selon moi. On m'avait ôté la plus primaire des libertés : celle de marcher. Je me préparais à la sortie depuis des semaines , je m'en souviens encore , Août 2007...ça faisait des jours que je n'avais pas senti l'air frais , la chaleur du soleil , l'odeur de l'extérieur et la sonorité de "l'hors" du service. Toujours les mêmes murs, la même odeur , les mêmes sons , c'était à devenir fou. J'avais bien tenté une fois de passer ma tête à travers la fenêtre , regarder ces petites fenêtres illuminées , et rêvant de cette prochaine satisfaction d'avoir parvenu à sortir de cet enfer...un jour ou l'autre. J'avais l'impression d'attendre la mort...l'espoir était aussi montant et descendant que mon poids...et puis , le jour où je devais pouvoir sortir , accompagnée de mes parents , est arrivé. Toujours dans la peur panique de la sédentarité , je serrais contre moi 3 livres de mots croisés , mais on me les retira , je me sentis tout à coup "sale" , "molle" , pas suffisament active...( mon comportement relèvait d'une certaine démence , je l'admets)...puis on m'apporta le fauteuil , ce fauteuil où seuls mes pieds volaient du bas , seul moment où mes jambes squelettiques pouvaient enfin se détendre , car j'étais toujours pliée ou à genoux sur mon lit , à écraser mes articulations , toujours dans la crainte de toute position de "repos".
- Je n'y vais pas à pied.
- Il faut économiser le maximum de calories , donc ce ne sera pas plus de 10 minutes , dit mon interne d'un ton sec .
- Quoi ? ! Mais elle est plus calme sur son fauteuil , c'est pour prendre le soleil ! s'exclamait ma mère
- Dépêchez-vous , de toute façon Mme.. ( mon pédiatre du moment ) n'est pas de l'avis qu'elle descende , il faut privilégier l'allitation.
Nous avons alors savouré chaque minute , qui a filé comme le liquide de ma sonde nano gastrique , qui sonnait parmis nos paroles. Ce n'était pas moi , mes parents , c'était moi , mes parents et ma sonde. Je ne parlais presque pas , j'étais ailleurs , déconnectée. Je ne regardais pas autour de moi , j'étais devenu un animal horrifique aux yeux de tous , insociable , et dur , fait d'os et semblable à une personne âgée sur le point de mourir.
Le fauteuil servit également au trajet vers la douche , pour une échographie , et me suiva partout , même pour se diriger vers un ascenseur , tant de personnes m'ont poussé , je me sentais infirme.
Je ne vous cache pas avoir eu du mal à marcher lorsque j'ai retrouvé mes deux jambes , trouvant étrange de ne pas avoir à traîner un poids , celui du pied de la vache nourricière ( ou necque , ou sonde). Enfin , j'ai aujourd'hui la sérénité de savoir que personne ne me surveille , ne juge mes faits et gestes , et m'empêche d'accélérer , de toute façon je ne le tenterais plus...voyez où tout cela mène...l'enfer existe et je l'ai bien vécu...